21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые он был проведен в 2006 году.
Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние. В клетках такого человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. «Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые, отзывчивые и хорошо идут на контакт.
Признаки синдрома еще в XIX веке описал английский врач Джон Лэнгдон Даун. Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).
Жером Лежен — легендарный ученый, который занимался не только исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям.
По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Как и любой врождённый синдром, он — не является болезнью, а поэтому лечение его невозможно.
Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством.
21 марта — отличный информационный повод, чтобы развеять эти и другие мифы.
Дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет.
Жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна иметь свободный доступ:
- к медицинскому обслуживанию,
- к программам инклюзивного образования,
- к проведению необходимых медицинских исследований.
По данным статистики в России проживает более 50 тысяч людей с синдромом Дауна, половина из них – дети. Каждый год у нас в стране рождается две с половиной тысячи «солнечных детей».
Синдром Дауна в Российской Федерации входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что такие люди испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
Предлагаем вам на эту актуальную тему обзор книг и художественных фильмов.
О каждой книге из нашего обзора можно написать примерно такую краткую рецензию: «Это очень непросто читать. Но это очень-очень нужно читать. Учишься понимать людей – совсем не таких, как ты. Учишься понимать мир, который устроен, не особо справедливо. Но любой человек в этом мире может стать для кого-то ценным, удивительным, любимым…»
Людмила Улицкая Дочь Бухары
Рассказ Людмилы Улицкой «Дочь Бухары» был написан в 1994 году. Это произведение о смысле жизни, который состоит в том, чтобы с толком прожить свой век с пользой для себя и окружающих, успев исполнить всё задуманное. Только таким путём человек может выполнить своё предназначение — быть человеком в полном смысле слова. Для того и дана ему жизнь.
Но рассказ Людмилы Улицкой не только о смысле жизни, он ещё и о любви мужчины и женщины, вспыхнувшей с первого взгляда, но не сумевшей преодолеть трудностей реальной жизни и переросшей в любовь матери к собственному «особенному» ребёнку.
Михаил Ремер Даун
Костя никогда не притворяется и никому не желает зла. Но он умеет радоваться жизни так, как мало кто из нас — юноша-ребенок с незапятнанной душой и богатым, но так непохожим на наш с вами внутренним миром.
Юноша чувствует, что к их дому подкрадывается беда. Чувствует и пытается что-то изменить. Где-то наивно, где-то с удивительной проницательностью. И иногда ему удается сделать мир чуточку добрее. Даже в условиях нашей непредсказуемой судьбы… История Кости недаром созвучна «Человеку дождя»… Она написана для людей неравнодушных, для тех, чья душа еще не зачерствела окончательно.
Ким Эдвардс Дочь хранителя тайны
Однажды снежной ночью, когда метель парализовала жизнь во всем городе, доктору Дэвиду Генри пришлось самому принимать роды у своей жены. Эта ночь станет роковой и для молодого отца, и для его жены Норы, и для помощницы врача Каролины, и для родившихся младенцев. Тень поразительной, непостижимой тайны накроет всех участников драмы, их дороги надолго разойдутся, чтобы через годы вновь пересечься.
В 1964 году Дэвид Генри один распорядился судьбой своей «особенной» дочки. В то время были родители, которые имели детей с синдромом Дауна и не все отдавали их в интернаты. Конечно, это нелегко, но судьба девочки, которую воспитала неродная мать, Каролина тому подтверждение. У Дэвида вроде и было оправдание, он, имея перед глазами картину того, что случилось с его сестрой и матерью, хотел оградить жену, сына и в первую очередь себя от негатива. Но ему это не удалось, и он всю жизнь нёс груз ответственности за свое решение. В конечном счёте, страдали все, и он сам и жена, и сын.
Читая этот роман, вы будете зачарованно следить за судьбой героев, наблюдать, как брак, основанный на нежнейшем из чувств, разрушается из-за слепого подчинения условностям, разъедается ложью и обманом. Однако из-под пепла непременно пробьются ростки новой жизни, питаемые любовью и пониманием. В этом красивом, печальном и оптимистичном романе есть все: любовь, страдание, милосердие, искупление.
Каролина Филпс Мама, почему у меня синдром Дауна?
В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь.
Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни уже взрослой дочери.
Для «солнечных» людей очень важно быть представленными в медиа, равно как и иметь возможность проявить себя в творческом плане. Согласно данным статистики, в реальной жизни люди с ограниченными возможностями являются 20% населения, а показаны они менее 2% телевизионных персонажей.
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактёром: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже». Теперь он занимается социальными проблемами, работает, пишет научные статьи и участвует в профессиональных конференциях.
Недавно главной звездой известного дома моды стала 18-летняя модель с синдромом Дауна Элли Голдстейн. Девушка не только работает моделью, но и совмещает карьеру с учебой. Она учится в Эссексе, на факультете сценического мастерства.
«Никогда не судите о книге по ее обложке», — советует Томми Джессоп. За 16 лет, прошедших с тех пор, как он помог своей матери запустить театральную компанию «Голубое яблоко» для людей с ограниченными возможностями. Актёр собрал целую коллекцию первенств в сообществе людей с синдромом Дауна, в том числе стал членом британской академии кино и телевизионных искусств и сыграл Гамлета в крупной гастрольной постановке.
Теперь талант Джессопа привлёк внимание Голливуда, и Стивен Спилберг пригласил его в свой сериал о Второй мировой войне «Властелины воздуха».
— Я с оптимизмом смотрю в будущее, потому что люди говорят о нас, а не прячут, — говорит Томми Джессоп. — В первую очередь мы — люди с разными навыками и интересами. Не позволяйте ярлыкам мешать вам.
Предлагаем подборку художественных фильмов со светлыми и добрыми историями, где главные герои «солнечные» люди.
«День восьмой», 1996 год.
Гарри — самый простой клерк, не так давно развёлся с женой. Однажды он стал свидетелем побега парня из психиатрической больницы — Жоржа. Мужчины знакомятся и узнают судьбы друг друга — они оба одиноки и ничего не ждут от своей жизни. Между ними завязывается крепкая дружба, которой не страшны никакие преграды.
Фильм показывает нам, что мы не одиноки. Всегда рядом найдется человек, который готов поддержать. Даже если ты никогда не видел его раньше.
«Я тоже», 2009 год. «Синдром Любви»
История любви Даниэля и Лауры. Даниэлю 34 года и у него синдром Дауна. Это не мешает ему обладать потрясающе тонким чувством юмора, самоиронии, быть выпускником высшего учебного заведения, восхищаться картинами Босха, отлично разбираясь в живописи, учить иностранные языки, занимать ответственную должность и влюбляться в женщин с иным набором хромосом.
«Почему ты хочешь быть как все?». Смелый фильм про синдром Дауна доказывает, что быть непохожим на остальных — не стыдно. А своих целей достичь может каждый.
«Арахисовый сокол», 2019 год. «Друзья — это семья, которую ты выбираешь».
Двое людей оказываются попутчиками в необычном путешествии. Зак — один из главных героев — очень сильный коренастый парень, мечтает стать звездой реслинга. Но из-за того, что у Зака синдром Дауна, его содержат в доме престарелых наравне с больными стариками. Он совершает побег и дает себе звучное имя — Арахисовый Сокол.
Тайлер, второй персонаж, потерял своего брата и тоже бросился в бега. В какой-то момент пути парней пересекаются, и они начинают путешествовать вместе. Зака ждёт странный путь на плоту с незнакомым человеком.
Это доброе, человечное кино показывает, что люди с разными особенностями среди нас! У них есть мечты, цели и желания — они такие же, как и мы. А еще не менее важный момент — то, какую мотивацию дает герою спорт!
| Библиотека рекомендует / Ваши права / ПроЧтение / Центр правовой и социально-значимой информации |